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Estigma associado à hanseníase entre pacientes, contatos e população geral em região endêmica do Brasil

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Patrícia Tavares Cruza, Hélio Amante Miotb, Carolina Talharia,
Autor para correspondência
carolinatalhari@gmail.com

Autor para correspondência.
, Valderiza Lourenço Pedrosaa, Raquel da Mata Seriquea, Amanda Gabrielle dos Santos Cordeiroa, Jaqueline da Silva Mendesa, Susan Smith Doriaa, Jorge Ewerton dos Santos Salesa, Alexandra de Freitas Costaa, Sinésio Talharia
a Departamento de Ensino e Pesquisa, Fundação Hospitalar de Dermatologia Tropical e Venereologia Alfredo da Matta, Manaus, AM, Brasil
b Departamento de Infectologia, Dermatologia, Diagnóstico por Imagem e Radioterapia, Faculdade de Medicina, Universidade Estadual Paulista, Botucatu, SP, Brasil
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Figuras (1)
fig0005
Tabelas (7)
Tabela 1. Dados sociodemográficos de pacientes, contatos e população geral não relacionada à doença (PG)
Tabelas
Tabela 2. Escores dos itens da EMIC‐AP– Pacientes (n=214)
Tabelas
Tabela 3. Associações entre dados clínicos e demográficos e escores EMIC‐AP entre pacientes (n=214)
Tabelas
Tabela 4. Escores dos itens EMIC‐CSS– Contatos (n=104)
Tabelas
Tabela 5. Associações entre dados sociodemográficos e escores EMIC‐CSS entre contatos (n=104)
Tabelas
Tabela 6. Escores dos itens da EMIC‐CSS–PG (n=393)
Tabelas
Tabela 7. Associações entre dados sociodemográficos e escores da EMIC‐CSS entre a PG (n=393)
Tabelas
Material adicional (1)
Resumo
Fundamentos

A hanseníase está associada à exclusão social e à discriminação. Registros históricos de isolamento compulsório, manifestações clínicas graves e medo de contágio contribuíram para a perpetuação do preconceito e de atitudes discriminatórias. No Brasil, o impacto psicossocial da hanseníase entre pacientes, contatos e a população em geral permanece pouco compreendido.

Objetivo

Avaliar o estigma associado à hanseníase e identificar fatores que influenciam seu impacto entre pacientes, contatos e a população em geral (PG).

Métodos

Foi realizado estudo transversal, incluindo três grupos (pacientes, contatos e PG) da região metropolitana de Manaus – AM (Brasil). Dados demográficos e clínicos foram coletados, e o estigma foi avaliado utilizando‐se o Explanatory Model Interview Catalogue‐Affected People (EMIC‐AP) para pacientes e a EMIC‐Community Stigma Scale (EMIC‐CSS) para contatos e a PG. O impacto de diferentes aspectos foi avaliado em cada grupo, e fatores clinicodemográficos associados a maior estigma foram explorados.

Resultados

Um total de 214 pacientes, 104 contatos e 393 indivíduos da PG foram avaliados. O escore médio (DP) do EMIC‐AP entre os pacientes foi de 16 (9), enquanto os escores da EMIC‐CSS foram de 15 (7) para os contatos e 12 (6) para a PG. A análise de rede revelou que sentimentos de vergonha, autoimagem negativa e evitação social foram elementos centrais do estigma em todos os grupos. O sexo feminino entre os pacientes (β=–2,9; p=0,03), maior escolaridade entre os contatos (β=3,2; p=0,03) e idade mais jovem e prática religiosa entre a PG (β=–1,3 e 1,3; p <0,05) foram associados a escores de estigma mais altos. Após a padronização, os contatos e a PG apresentaram maior percepção de estigma do que os pacientes (θ=0,02 e–0,06 vs.–0,26; p <0,05).

Limitações do estudo

Amostra não randomizada de um único centro.

Conclusões

O estigma relacionado à hanseníase persiste entre pacientes, pessoas em contato com a doença e a PG, refletindo concepções errôneas sociais e culturais profundamente enraizadas. Além da cura médica, alcançar as metas de “hanseníase zero” exige ações integradas que promovam educação, engajamento comunitário e apoio psicossocial para reduzir o preconceito e promover a inclusão social.

Palavras‐chave:
Doenças negligenciadas
Estigma social
Hanseníase
Impacto psicossocial
Saúde pública
Texto Completo
Introdução

A hanseníase é uma das doenças infecciosas crônicas mais antigas conhecidas pela humanidade, causada por Mycobacterium leprae e M. lepromatosis.1 A doença é caracterizada por lesões cutâneas localizadas ou disseminadas e envolvimento de nervos periféricos, o que pode levar à perda sensorial, motora e autonômica, resultando em deficiências físicas, deformidades e sofrimento psicossocial.2,3 Essas manifestações são responsáveis pelo forte estigma social historicamente associado à hanseníase, frequentemente reforçado por interpretações religiosas e isolamento compulsório em leprosários.4,5 Apesar dos avanços no diagnóstico e tratamento curativo, a discriminação social relacionada à hanseníase persiste, mesmo entre pacientes e seus familiares, afetando negativamente a adesão ao tratamento, a autoestima e a integração social.1,6

Apesar do declínio global na prevalência, o Brasil permanece entre os países com as maiores taxas de incidência, e a hanseníase continua sendo importante causa de deficiência física no país.7 Diagnóstico precoce, vigilância ativa e tratamento adequado são essenciais para interromper as cadeias de transmissão e prevenir sequelas.3,8,9

A medida sistemática do estigma por meio de instrumentos validados é essencial para apoiar políticas públicas destinadas a reduzir as barreiras sociais e culturais ao diagnóstico precoce e ao atendimento integral dos indivíduos afetados. A persistência do estigma, mesmo na presença de tratamento eficaz e amplamente disponível, justifica a investigação de sua percepção entre diferentes grupos sociais.10 Compreender como o preconceito e a exclusão social são vivenciados por alguns pacientes pode orientar estratégias que promovam não apenas a cura, mas também sua integração social.11,12

A introdução da poliquimioterapia em 1981 revolucionou o tratamento da hanseníase, substituindo o uso único de dapsona por toda a vida e pondo fim ao paradigma de que a doença era incurável. A combinação de dapsona, rifampicina e clofazimina mostrou‐se altamente eficaz e apresentou baixo risco de induzir resistência, permitindo a cura de aproximadamente 15 milhões de pessoas e a redução acentuada na prevalência global.9,13 Após esse sucesso, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estabeleceu, em 1991, a meta de eliminar a hanseníase como problema de saúde pública até o ano 2000, posteriormente adiada para 2005 em virtude da persistência da doença em países endêmicos como Brasil, Índia e Indonésia. Desde 2016, a OMS incorporou a redução do estigma como eixo estratégico de suas ações globais. A Estratégia Global para a Hanseníase 2021‐2030 visa alcançar a eliminação da doença por meio das metas de “hanseníase zero”: zero casos, zero incapacidade e zero estigma.13

O estigma social associado à hanseníase, agravado pela falta de compreensão sobre a doença e pela crença errônea de que ela é rara, dificulta o controle da doença, tornando os pacientes mais vulneráveis à discriminação e à exclusão. Além disso, a marginalização social combinada com condições socioeconômicas desfavoráveis contribui para a persistência da hanseníase e agrava suas consequências. O tratamento eficaz e a eliminação das deficiências físicas (e deformidades) associadas à doença podem reduzir significantemente o estigma, fomentando a percepção pública de que a hanseníase é tratável e curável.14,15

A avaliação quantitativa do estigma relacionado à hanseníase é recomendada pelo Ministério da Saúde do Brasil e é realizada utilizando dois instrumentos: o Explanatory Model Interview Catalogue – Affected People (EMIC‐AP) e o Explanatory Model Interview Catalogue – Community Stigma Scale (EMIC‐CSS).16,17 O EMIC‐AP é amplamente utilizado e validado internacionalmente, inclusive no Brasil, onde a versão adaptada propicia a avaliação do estigma percebido entre pessoas afetadas pela hanseníase. Consiste em 15 itens com respostas do tipo Likert e escores que variam de zero a 45, onde escores mais altos indicam maior estigma. A EMIC‐CSS, por sua vez, é aplicada à comunidade e aos contatos para avaliar as atitudes sociais em relação às pessoas afetadas pela hanseníase. Ela também inclui 15 questões, com escore máximo de 30 pontos, elaboradas para identificar atitudes negativas da comunidade em relação aos afetados. Ambas as escalas, validadas em diversas culturas e recentemente no Brasil, são ferramentas valiosas para investigar o estigma e gerar dados que orientem intervenções sociais e de saúde pública.18

Mesmo após décadas de políticas públicas voltadas à erradicação, o preconceito persiste em diferentes níveis da sociedade, refletindo um legado histórico de exclusão e desinformação. Avaliar a magnitude e os determinantes desse estigma é essencial para compreender suas manifestações contemporâneas e orientar estratégias intersetoriais que vão além da perspectiva biomédica. Portanto, este estudo visa investigar a extensão do estigma associado à hanseníase entre pacientes, contatos e a população em geral não relacionada à doença (PG), bem como identificar fatores que contribuem para maior percepção do estigma no estado do Amazonas, região endêmica do Brasil.

MétodosDesenho do estudo

Este foi um estudo transversal, não randomizado, realizado no centro de referência da Fundação Hospitalar Alfredo da Matta (FUHAM), Manaus – AM (Brasil), entre maio de 2024 e agosto de 2025.

Aspectos éticos

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da FUHAM, Manaus – AM (Brasil), sob o número de protocolo 79502724.1.0000.0002. Todos os participantes foram entrevistados após a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, em conformidade com as Boas Práticas Clínicas (Documento das Américas) e com pleno respeito à dignidade humana.

População do estudo

Foram incluídos adultos com 18 anos ou mais, de ambos os sexos, residentes na região metropolitana de Manaus – AM (Brasil), que concordaram em participar do estudo.

A população foi dividida em três grupos: 1) Pacientes: indivíduos diagnosticados com hanseníase, confirmados de acordo com o Protocolo Clínico e as Diretrizes Terapêuticas para Hanseníase, incluindo casos novos ou em andamento, com ou sem deficiência física, atendidos e em tratamento em dois serviços de referência (FUHAM e leprosário da Colônia Antônio Aleixo – Manaus – AM – Brasil); 2) Contatos: indivíduos que acompanhavam esses pacientes durante as consultas e que conviviam com eles há pelo menos cinco anos; 3) PG: indivíduos sem histórico familiar de hanseníase e que não trabalhavam no setor de saúde. Eles foram recrutados entre indivíduos que frequentavam consultas dermatológicas no Serviço de Dermatologia, acompanhantes de pacientes atendidos por outras dermatoses, adultos matriculados em cursos profissionalizantes em uma escola próxima e seus familiares, bem como contatos da comunidade de igrejas locais.

Os pacientes responderam a questionário clínico e demográfico e à escala de estigma EMIC‐AP. Os contatos e o grupo PG responderam a questionário sociodemográfico e à escala EMIC‐CSS. Ambos os instrumentos foram aplicados em suas versões brasileiras validadas.18,19

Coleta de dados

A coleta de dados foi automatizada por meio de formulário eletrônico on‐line (Google Forms), anônimo e protegido por criptografia. Os dados coletados foram tabulados usando o Microsoft Excel 2013.

Análise estatística

Para as estatísticas descritivas, as variáveis categóricas e ordinais foram expressas em porcentagens, e as variáveis quantitativas como média e desvio padrão, ou como mediana e intervalo interquartil (P25–P75) quando a normalidade não foi indicada pelo teste de Shapiro‐Wilk.20

As proporções foram comparadas usando o teste Qui‐Quadrado ou o teste Qui‐Quadrado para tendência, complementado pela análise residual da tabela de contingência. A média de idade entre os grupos foi comparada usando ANOVA com análise post hoc de Šidák.21,22

Os termos citados na questão aberta foram processados com o WordArt (http://www.wordart.com/create) para gerar nuvens de palavras contendo até 80 das palavras mais frequentes.23

A correlação entre os itens dentro de cada grupo foi explorada usando análise de rede com o estimador EBICglasso.24

A variação dos escores de estigma em cada grupo foi testada em relação a cada covariável clinicodemográfica usando modelo linear generalizado com análise robusta, ajustado à distribuição de probabilidade subjacente. Covariáveis com p <0,20 foram incluídas no modelo multivariado final.25

O tamanho do efeito foi estimado pelo coeficiente beta de regressão e seu erro padrão (EP).

A consistência interna dos questionários foi avaliada usando o coeficiente ω de McDonald, considerado adequado quando >0,7.26

Os escores de estigma para cada indivíduo nos três grupos foram padronizados (valor θ) usando a teoria de resposta ao item (modelo de resposta graduada de Samejima) e comparados entre os grupos usando modelo linear generalizado ajustado para sexo, idade, escolaridade e prática religiosa.27

Os dados foram analisados usando IBM SPSS 31v e JASP 0.95. Um valor de p <0,05 foi considerado estatisticamente significante.28

Cálculo do tamanho da amostra

O tamanho da amostra foi definido pragmaticamente, de acordo com a viabilidade de recrutamento no período do estudo e para garantir precisão psicométrica e multivariada adequada. Para as análises de confiabilidade e dimensionalidade das escalas EMIC‐AP e EMIC‐CSS, considerou‐se suficiente um mínimo de cinco participantes por item para estimar a consistência interna com intervalo de confiança de 95% inferior a 0,10, resultando em amostra mínima de 75 indivíduos por grupo.

Resultados

Foram analisados 214 pacientes, 104 contatos e 393 indivíduos da PG após a exclusão de um paciente e dois participantes da PG por dados incompletos.

As principais características sociodemográficas dos grupos são apresentadas na tabela 1. Observou‐se maior proporção de homens entre os pacientes, enquanto as mulheres predominaram entre os contatos. Os pacientes eram mais velhos do que os participantes dos outros grupos. Os pacientes apresentaram níveis de escolaridade mais baixos, enquanto o grupo PG apresentou o nível mais alto. Em todos os grupos, mais de 80% se identificaram como cristãos.

Tabela 1.

Dados sociodemográficos de pacientes, contatos e população geral não relacionada à doença (PG)

Variáveis  Pacientes  Contatos  PG  p‐valor 
N  214  104  393  – 
Idade (anos), média (DP)  51 (15)a  42 (14)  43 (15)  <0,01 
Sexo, n (%)         
Masculino  130 (61%)a  24 (23%)b  208 (53%)  <0,01 
Feminino  84 (39%)  80 (77%)  184 (47%)   
Preferiu não revelar  ‐ (‐)  ‐ (‐)  1 (0%)   
Escolaridade, n (%)         
Sem educação formal  16 (8%)a  3 (3%)  3 (1%)b  <0,01 
Fundamental  100 (47%)  29 (28%)  40 (10%)   
Ensino Médio  81 (38%)  58 (56%)a  142 (36%)   
Ensino Superior  17(8%)b  14 (14%)b  208 (53%)a   
Religião, n (%)         
Cristã  188 (88%)  90 (86%)  290 (73%)  0,43 
Judaica  ‐ (‐)  ‐ (‐)  3 (1%)   
Afro‐brasileira  1 (1%)  ‐ (‐)  1 (0%)   
Espírita  1 (1%)  ‐ (‐)  8 (2%)   
Sem religião  23 (11%)  14 (14%)  44 (11%)   
Preferiu não revelar/outra  ‐ (‐)  ‐ (‐)  47 (12%)   
Prática religiosa, n (%)         
Sim  102 (48%)  41 (39%)b  226 (57%)a  <0,01 
Alguma  45 (21%)  26 (25%)  81 (21%)   
Não  67 (31%)  37 (36%)a  85 (22%)b   
Sabe o que é hanseníase n (%)  198 (93%)a  93 (89%)  333 (85%)b  0,02 
A hanseníase afeta, n (%)         
Pele  88 (41%)b  58 (45%)b  343 (81%)a  <0,01 
Ossos  19 (9%)a  17 (13%)  12 (3%)b   
Nervos  97 (45%)a  48 (38%)a  48 (11%)b   
Outros/não sabe  12 (6%)  5 (4%)  21 (5%)   
a

Valor maior do que o esperado.

b

Valor menor do que o esperado.

DP, desvio padrão; PG, população geral não relacionada à doença.

Em relação ao conhecimento sobre hanseníase, mais de 80% dos participantes relataram saber o que é a doença, embora essa informação tenha sido menos frequente entre os indivíduos da PG. Quanto ao órgão/sistema afetado, 81% dos participantes da PG relataram que a hanseníase afeta a pele, enquanto o envolvimento neurológico foi mais frequentemente reconhecido por pacientes e contatos (tabela 1). O grupo PG relatou praticar religião com mais frequência, embora apenas 56% reconhecessem a hanseníase como endêmica no país.

No momento da entrevista, a maioria dos pacientes apresentava deformidades físicas visíveis (58%) e 60% foram classificados com deficiência física de grau 2 (DF2). Além disso, 40% dos casos correspondiam a pacientes recém‐diagnosticados.

Os questionários relacionados ao estigma demonstraram alta consistência interna (ω‐McDonald, IC 95%): EMIC‐AP=0,75 (0,70–0,80) e EMIC‐CSS=0,83 (0,81–0,85).

Entre os pacientes, o escore médio (DP) do EMIC‐AP foi de 16 (9), variando de 0 a 39. A tabela 2 apresenta a frequência de respostas para cada item do EMIC‐AP. Os escores mais altos foram observados para os itens 1 (preferiam que os outros não soubessem da doença), 4 (vergonha) e 14 (isolamento social). Os escores mais baixos foram registrados para os itens 2 (conversar com alguém próximo), 6 (contágio de pessoas próximas), 12 (dificuldade com o casamento de um membro da família) e 13 (exclusão do trabalho).

Tabela 2.

Escores dos itens da EMIC‐AP– Pacientes (n=214)

Itens  Sim  Possivelmente  Incerto  Não 
1. Se possível, você preferiria que as pessoas não soubessem que você tem hanseníase?  108 (51%)  3 (1%)  1 (1%)  102 (48%) 
2. Você já conversou sobre sua hanseníase com a pessoa que considera mais próxima, aquela com quem você geralmente se sente mais à vontade para conversar?a  180 (84%)  2 (1%)  ‐ (‐)  32 (15%) 
3. Você se sente inferior por causa da sua hanseníase? Ela diminuiu seu orgulho ou autoestima?  83 (39%)  8 (4%)  2 (1%)  121 (57%) 
4. Você já se sentiu envergonhado ou constrangido por causa da sua hanseníase?  125 (58%)  5 (2%)  ‐ (‐)  84 (39%) 
5. Seus vizinhos, colegas ou outras pessoas da sua comunidade têm menos respeito por você por causa da sua hanseníase?  55 (26%)  15 (7%)  19 (9%)  125 (58%) 
6. Você acha que o contato com você pode ter algum efeito negativo sobre as pessoas ao seu redor, mesmo depois de você ter recebido tratamento?  40 (19)  6 (3%)  12 (6%)  156 (73%) 
7. Você sente que outras pessoas o(a) evitaram por causa da sua hanseníase?  83 (39%)  8 (4%)  7 (3%)  116 (54%) 
8. Algumas pessoas se recusariam a visitar sua casa por causa dessa condição, mesmo depois de você ter recebido tratamento?  81 (38%)  17 (8%)  4 (2%)  112 (52%) 
9. Se soubessem disso, seus vizinhos, colegas ou outras pessoas da sua comunidade teriam uma visão pior da sua família por causa da hanseníase?  75 (35%)  9 (4%)  15 (7%)  115 (54%) 
10. Você acha que sua hanseníase pode causar problemas sociais para seus filhos na comunidade?  65 (30%)  6 (3%)  5 (2%)  138 (65%) 
11A. Você acha que essa doença pode dificultar o seu casamento? (solteiro(a))  24 (23%)  8 (8%)  5 (5%)  69 (65%) 
11B. Você acha que essa doença causou problemas no seu casamento? (casado(a))  27 (22%)  4 (3%)  3 (2%)  89 (72%) 
12. Você acha que sua hanseníase dificulta o casamento de alguém da sua família?  28 (13%)  2 (1%)  8 (4%)  176 (82%) 
13. Você foi solicitado a se manter afastado do trabalho ou de grupos sociais?  40 (19%)  3 (1%)  ‐ (‐)  171 (80%) 
14. Você decidiu por conta própria se afastar do trabalho ou do grupo social?  112 (52%)  2 (1%)  ‐ (‐)  100 (47%) 
15. Por causa da hanseníase, as pessoas pensam que você também tem outros problemas de saúde?  85 (40%)  8 (4%)  12 (6%)  109 (51%) 
a

Item invertido.

A figura 1A apresenta o diagrama de rede EMIC‐AP, indicando que os itens 3 (autoimagem negativa), 4 (vergonha) e 6 (contágio de pessoas próximas) foram os mais representativos da variação do estigma entre os pacientes. Os itens 7 (evitação por parte de outros) e 8 (visitar a casa de alguém) mostraram forte correlação, assim como os itens 9 (opinião negativa de colegas) e 10 (repercussões sociais para os filhos), sugerindo domínios conceituais paralelos nesses pares de itens.

Figura 1.

Estruturas de rede de itens relacionados ao estigma nos três grupos de estudo. (A) EMIC‐AP para pacientes. (B) EMIC‐CSS para contatos. (C) EMIC‐CSS para a População Geral (PG). Cada nó representa um item da escala correspondente, e as bordas representam correlações parciais entre os itens. Bordas mais espessas indicam associações condicionais mais fortes. A centralidade do nó reflete sua contribuição para a variabilidade dos escores de estigma dentro da escala. Itens com maior proximidade e bordas de conexão mais espessas formam agrupamentos conceituais com comportamento semelhante.

Ao explorar os fatores clínicos e sociodemográficos associados aos escores de estigma entre os pacientes (tabela 3), observaram‐se escores EMIC‐AP mais altos entre as participantes do sexo feminino.

Tabela 3.

Associações entre dados clínicos e demográficos e escores EMIC‐AP entre pacientes (n=214)

VariáveisAnálise bivariadaAnálise multivariadaa
Coeficiente β (EP)  p‐valor  Coeficiente β (EP)  p‐valor 
Sexo masculino  –3,3 (1,3)  0,01  –2,9 (1,3)  0,03 
Escolaridade de nível superior  –1,8 (1,7)  0,30  –  – 
Idade >45 anos  0,9 (1,4)  0,51  –  – 
Religião judaica/cristã  0,0 (1,9)  0,99  –  – 
Prática religiosa  2,5 (1,3)  0,05  2,0 (1,3)  0,11 
Deficiência G2D  0,57 (1,3)  0,67  –  – 
Deformidade  ‐0,21 (1,3)  0,88  –  – 
a

Análise multivariada incluindo covariáveis com p ≤ 0,20 na análise bivariada.

EP, erro padrão.

Entre os contatos, o escore médio (DP) do EMIC‐CSS foi de 15 (7), variando de 0 a 26. A tabela 4 mostra a frequência de respostas para cada item do EMIC‐CSS. Os escores mais altos foram encontrados para os itens 4 (opinião negativa), 14 (dificuldade em encontrar emprego) e 15 (comprar comida). Os escores mais baixos foram registrados para os itens 2 (opinião negativa sobre si mesmo) e 13 (casamento de parente).

Tabela 4.

Escores dos itens EMIC‐CSS– Contatos (n=104)

Itens  Sim  Possivelmente  Incerto/não 
1. Uma pessoa com hanseníase tentaria, se possível, esconder isso dos outros.  71 (68%)  2 (2%)  31 (30%) 
2. Se um membro da sua família tivesse hanseníase, você se sentiria inferior por causa do problema dessa pessoa.  23 (22%)  3 (3%)  78 (75%) 
3. Na sua comunidade, a hanseníase causa vergonha ou constrangimento.  64 (62%)  6 (6%)  34 (33%) 
4. Outras pessoas podem ter uma visão menos favorável de uma pessoa com hanseníase.  81 (78%)  9 (9%)  14 (14%) 
5. Saber que alguém tem hanseníase teria um efeito negativo sobre as outras pessoas.  60 (60%)  8 (8%)  36 (35%) 
6. Outras pessoas em sua comunidade evitariam uma pessoa que tem hanseníase.  15 (14%)  49 (47%)  40 (39%) 
7. Outras pessoas se recusariam a visitar a casa de alguém com hanseníase.  12 (12%)  50 (48%)  42 (40%) 
8. As pessoas da sua comunidade teriam uma visão menos favorável da família de uma pessoa com hanseníase.  52 (50%)  10 (10%)  42 (40%) 
9. A hanseníase causaria problemas para a família da pessoa afetada.  42 (40%)  14 (14)  48 (46%) 
10. Uma família ficaria preocupada em contar aos outros que um de seus membros tinha hanseníase.  55 (53%)  4 (4%)  45 (43%) 
11. A hanseníase seria um problema para uma pessoa se casar.  30 (29%)  8 (8%)  66 (64%) 
12. A hanseníase causaria problemas no casamento de uma pessoa.  29 (28%)  7 (7%)  68 (65%) 
13. Ter hanseníase causaria problemas para um parente dessa pessoa se casar.  17 (16%)  4 (4%)  83 (80%) 
14. Ter hanseníase dificultaria a busca por emprego.  74 (71%)  9 (9%)  21 (20%) 
15. As pessoas não gostariam de comprar comida de alguém que tem hanseníase.  77 (74%)  7 (7%)  20 (19%) 

A figura 1B apresenta o diagrama de rede do EMIC‐CSS para os contatos, indicando que os itens 15 (comprar comida) e 10 (revelação da doença à família) foram os mais representativos da variação do estigma nesse grupo. Os itens 6 (evitação) e 7 (visitar a casa), bem como 12 (problemas de relacionamento) e 11 (dificuldade em casar), apresentaram forte correlação, sugerindo proximidade conceitual entre esses pares.

Ao analisar os fatores sociodemográficos associados aos escores de estigma entre os contatos (tabela 5), observaram‐se escores EMIC‐CSS mais altos entre indivíduos com níveis educacionais mais elevados.

Tabela 5.

Associações entre dados sociodemográficos e escores EMIC‐CSS entre contatos (n=104)

VariáveisAnálise bivariadaAnálise multivariadaa
Coeficiente β (EP)  p‐valor  Coeficiente β (EP)  p‐valor 
Sexo masculino  –0,5 (1,6)  0,73  –  – 
Escolaridade de nível superior  2,8 (1,5)  0,06  3,2 (1,4)  0,03 
Idade >45 anos  –2,4 (1,3)  0,07  –2,1 (1,3)  0,11 
Religião judaica/cristã  1,6 (1,4)  0,26  –  – 
Prática religiosa  1,8 (1,3)  0,17  1,7 (1,3)  0,19 
a

Análise multivariada incluindo covariáveis com p ≤ 0,20 na análise bivariada.

EP, erro padrão.

Para o grupo PG, o escore médio (DP) do EMIC‐CSS foi de 12 (6), variando de 0 a 28. A tabela 6 apresenta a frequência de respostas para cada item do EMIC‐CSS. Os escores mais altos foram encontrados para os itens 4 (opinião negativa) e 15 (casamento de parente), enquanto os mais baixos foram para os itens 2 (opinião negativa sobre si mesmo) e 11 (dificuldade para casar).

Tabela 6.

Escores dos itens da EMIC‐CSS–PG (n=393)

Itens  Sim  Possivelmente  Incerto/Não 
1. Uma pessoa com hanseníase tentaria, se possível, esconder isso dos outros.  162 (41%)  138 (35%)  93 (24%) 
2. Se um membro da sua família tivesse hanseníase, você se sentiria inferior por causa do problema dessa pessoa.  21 (5%)  25 (6%)  347 (88%) 
3. Na sua comunidade, a hanseníase causa vergonha ou constrangimento.  116 (30%)  114 (29%)  163 (42%) 
4. Outras pessoas podem ter uma visão menos favorável de uma pessoa com hanseníase.  186 (47%)  137 (35%)  70 (18%) 
5. Saber que alguém tem hanseníase teria um efeito negativo sobre as outras pessoas.  101 (26%)  153 (39%)  139 (35%) 
6. Outras pessoas em sua comunidade evitariam uma pessoa que tem hanseníase.  116 (30%)  143 (36%)  134 (34%) 
7. Outras pessoas se recusariam a visitar a casa de alguém com hanseníase.  100 (25%)  162 (41%)  131 (33%) 
8. As pessoas da sua comunidade teriam uma visão menos favorável da família de uma pessoa com hanseníase.  79 (20%)  141 (36%)  173 (44%) 
9. A hanseníase causaria problemas para a família da pessoa afetada.  85 (22%)  131 (33%)  177 (45%) 
10. Uma família ficaria preocupada em contar aos outros que um de seus membros tinha hanseníase.  73 (19%)  150 (38%)  170 (43%) 
11. A hanseníase seria um problema para uma pessoa se casar.  30 (8%)  124 (32%)  239 (61%) 
12. A hanseníase causaria problemas no casamento de uma pessoa.  53 (14%)  129 (33%)  211 (54%) 
13. Ter hanseníase causaria problemas para um parente dessa pessoa se casar.  41 (10%)  89 (23%)  263 (67%) 
14. Ter hanseníase dificultaria a busca por emprego.  145 (37%)  141 (36%)  107 (27%) 
15. As pessoas não gostariam de comprar comida de alguém que tem hanseníase.  153 (39%)  127 (32%)  113 (29%) 

A figura 1C mostra o diagrama de rede do EMIC‐CSS para o grupo PG, indicando que os itens 15 (comprar comida) e 9 (problemas familiares) foram os mais representativos da variação do estigma na população dessa área endêmica. Os itens 14 (dificuldade para encontrar emprego) e 15, 6 (evitação), 7 (visitar a casa) e 8 (opinião negativa da família); 12 (problemas de relacionamento) e 11 (dificuldade para casar), assim como os itens 12 e 13 (casamento de parentes), apresentaram fortes correlações entre si, sugerindo sobreposição conceitual entre esses domínios.

Ao explorar os fatores sociodemográficos associados aos escores de estigma entre a PG (tabela 7), observaram‐se escores EMIC‐CSS mais altos entre os indivíduos mais jovens e entre aqueles que praticavam alguma religião.

Tabela 7.

Associações entre dados sociodemográficos e escores da EMIC‐CSS entre a PG (n=393)

VariáveisAnálise bivariadaAnálise multivariadaa
Coeficiente β (EP)  p‐valor  Coeficiente β (EP)  p‐valor 
Sexo masculino  0,6 (0,6)  0,31  –  – 
Escolaridade de nível superior  0,0 (0,6)  0,94  –  – 
Idade >45 anos  –1,6 (0,6)  0,01  –1,3 (0,6)  0,03 
religião judaica/cristã  1,6 (0,8)  0,05  1,1 (0,9)  0,27 
Prática religiosa  1,6 (0,6)  0,01  1,3 (0,7)  0,04 
a

Análise multivariada incluindo covariáveis com p ≤ 0,20 na análise bivariada.

EP, erro padrão.

Os escores EMIC de cada indivíduo dos três grupos foram padronizados (valores θ) usando o modelo de teoria de resposta ao item. Quando ajustados por sexo, faixa etária, escolaridade, religião judaico‐cristã e prática religiosa, os valores θ padronizados médios (DP) para contatos e PG foram maiores (p <0,05) do que para pacientes: 0,02 (0,91) vs.–0,06 (0,92) vs.–0,26 (0,91), respectivamente. Essa abordagem multivariável mostrou que apenas a prática religiosa estava significantemente associada a escores de estigma padronizados mais altos (β=0,21; p <0,01) em todos os grupos, mas não sexo, faixa etária ou escolaridade (tabela suplementar 1).

Em relação à pergunta aberta “O que lhe vem à mente quando ouve falar de hanseníase?”, houve alguma sobreposição nas palavras mais frequentes entre pacientes e contatos (doença, cura, tratamento, preconceito, pele), enquanto entre os participantes da PG, surgiram termos como hanseníase, mancha, ferida e contagioso (fig. suplementar 1).

Discussão

Neste estudo, diferentes aspectos do estigma relacionado à hanseníase foram explorados em três grupos independentes (pacientes, contatos e PG) de uma região endêmica da Amazônia. A persistência do estigma em torno da hanseníase, mesmo em contexto de tratamento curativo e políticas públicas de longa data, foi evidente em todos os grupos estudados, que ainda exibem atitudes e crenças que refletem medo de contágio, vergonha e exclusão social, confirmando que o fardo simbólico da hanseníase permanece um determinante social relevante para seu controle em regiões endêmicas.

O escore médio do EMIC‐AP entre os pacientes deste estudo está alinhado com outras séries brasileiras que relatam escores entre 14 e 18.18,29 Respostas mais altas a itens referentes a ocultação, vergonha e isolamento social demonstram que as respostas emocionais e comportamentais à doença continuam a influenciar a autopercepção e as interações sociais. Embora a maioria dos participantes tenha reconhecido a hanseníase como curável, a autoestigmatização persiste, mostrando que o impacto psicossocial se estende além do tratamento médico eficaz.

A análise de rede destacou a centralidade de itens que expressam autoimagem negativa e percepção de evitação por parte de outros, evidenciando a interação entre o estigma internalizado e o estigma vivenciado. A proximidade de domínios relacionados à exclusão social (trabalho, casamento e relações familiares) sugere que a persistência do estigma está ancorada em papéis sociais cotidianos, e não apenas no medo de contágio. Esses resultados são consistentes com modelos contemporâneos de estigma que enfatizam sua natureza multidimensional e relacional.30

A descoberta paradoxal de escores padronizados de estigma mais altos entre contatos e a população em geral do que entre pacientes revela que a experiência direta com a doença pode mitigar o preconceito. Enquanto os indivíduos afetados tendem a reinterpretar sua condição por meio do tratamento e do apoio profissional, os contatos frequentemente reproduzem medos e concepções errôneas coletivas. Esse gradiente reforça a importância da educação comunitária e da inclusão de familiares em programas de aconselhamento e seguimento.

No Brasil, o “Plano Nacional de Enfrentamento da Hanseníase 2023–2030” reforça o alinhamento estratégico com a Estratégia Global da OMS para a Hanseníase, priorizando ações intersetoriais que integram saúde, educação e proteção social. O plano enfatiza a redução do estigma por meio de campanhas de educação comunitária, inclusão de conteúdo sobre hanseníase nos currículos escolares e participação ativa das pessoas afetadas como defensoras da conscientização. Também promove a reabilitação psicossocial, a reintegração profissional e a expansão de grupos de autocuidado e apoio entre pares nas redes de atenção primária à saúde. As iniciativas de comunicação visam a desinformação e o preconceito moral, buscando reformular a percepção pública da hanseníase como doença curável e socialmente controlável. Essas medidas combinadas são essenciais para avançar em direção à meta nacional de “Zero Deficiências e Zero Estigma” até 2030.31

No grupo PG, a persistência de percepções negativas, particularmente em relação à empregabilidade e ao casamento, demonstra que a discriminação social não se restringe a contextos tradicionais ou de baixa renda. A associação simbólica entre hanseníase e impureza moral ou deformidade física continua a moldar as atitudes do público, apesar de décadas de progresso biomédico.

Esses achados corroboram a literatura que enfatiza que o estigma relacionado à hanseníase pode atuar como barreira à adesão ao tratamento e ao controle da doença, além de afetar negativamente a detecção de casos e o apoio social oferecido. Itens que avaliam a crença de que a sociedade julga negativamente as pessoas com hanseníase revelaram forte percepção de estigma social entre os contatos. Essa antecipação de julgamento fomenta o silêncio e o isolamento social, intensificando o sofrimento psicológico e dificultando a busca por apoio e tratamento. Além disso, o reconhecimento da existência de tal preconceito no ambiente social pode levar ao distanciamento emocional e até mesmo à negligência das necessidades do paciente, estendendo as consequências do estigma para além do indivíduo afetado. Intervenções comunitárias baseadas em campanhas na mídia têm o potencial de educar gradualmente a população sobre a hanseníase e reduzir o estigma.31–33 Pesquisas realizadas na Índia observaram níveis baixos ou inadequados de conhecimento sobre hanseníase entre as pessoas afetadas pela doença. O conhecimento limitado sobre a hanseníase tem sido associado a maior distanciamento social, atitudes negativas em relação aos indivíduos afetados e baixa adesão ao tratamento.34

Em um estudo realizado com 135 participantes no Nepal, a escala EMIC‐AP foi usada para avaliar o nível de estigma percebido e identificar os fatores de risco que contribuem para ele. Os resultados mostraram que vários fatores moldam a percepção do estigma entre as pessoas afetadas pela hanseníase. Nessa amostra, 63% eram do sexo masculino e 79% se identificaram como hindus. Níveis mais elevados de estigma percebido foram significantemente associados a indivíduos que apresentavam deficiências físicas resultantes da doença; aproximadamente 51% dos participantes apresentavam deficiência de grau 2, bem como baixo nível socioeconômico e baixa escolaridade (55% eram analfabetos). No mesmo estudo, 71% relataram falta de conhecimento adequado sobre a doença e 80% a percebiam como grave e difícil de tratar. Esses fatores também foram associados a níveis mais elevados de estigma entre os indivíduos afetados.35

O EMIC‐AP foi aplicado a 220 participantes do Brasil. Três variáveis foram identificadas como associadas ao estigma percebido: classe social, deficiência física resultante da hanseníase e baixo conhecimento sobre a doença. Outro achado importante foi a relação entre renda econômica e aumento da percepção do estigma, refletindo a persistência de estereótipos sociais que associam a pobreza a condições de saúde estigmatizadas. Indivíduos afetados pela hanseníase com menor nível econômico relataram níveis significantemente mais altos de estigma percebido em comparação com aqueles com renda mais alta, indicando forte ligação entre condições de vida precárias e intensidade do estigma. Além desses fatores, deformidades visíveis, limitações físicas e medo de contágio foram identificados como motivos relacionados ao desemprego entre pessoas com a doença, com repercussões substanciais para suas famílias e comunidades.36

Pacientes do sexo feminino apresentaram escores de estigma mais elevados, como observado em outros estudos.37,38 Esse padrão pode refletir expectativas de gênero em relação à estética, autoimagem e aceitação social, reforçando a necessidade de apoio psicossocial direcionado às mulheres. A alta prevalência de deformidades visíveis e deficiências de grau 2 amplifica esse efeito, ilustrando a relação bidirecional entre deficiência física e social.

Entre os contatos, nível educacional mais elevado correlacionou‐se com maior estigma, um achado inesperado que sugere que o conhecimento por si só não garante mudança de atitude. Sem experiência vivida ou diálogo direto, a informação pode reforçar o risco percebido em vez da empatia. No grupo da PG, idade mais jovem e prática religiosa ativa foram associadas a escores de estigma mais elevados, possivelmente ligados a interpretações morais ou simbólicas da causalidade da doença.

O maior estigma observado entre indivíduos não afetados destaca a necessidade de ampliar as estratégias de comunicação em saúde para além do ambiente clínico. As campanhas devem enfatizar a baixa transmissibilidade dos casos tratados, a reversibilidade da doença e os direitos dos indivíduos curados, envolvendo ativamente líderes comunitários e instituições religiosas. Esses achados são semelhantes aos de um estudo realizado na Nova Zelândia, onde mais de 50% dos respondentes ao EMIC‐CSS acreditavam que a hanseníase causaria vergonha ou constrangimento, isolamento social, dificuldades familiares e problemas para encontrar emprego.39 Os itens relacionados à opinião negativa (item 4), evitação (item 6), recusa em visitar a casa da pessoa (item 7), preocupação da família em revelar a doença (item 10) e dificuldades relacionadas ao trabalho (itens 14 e 15) foram os que mais contribuíram para escores mais altos na escala.

A redução do estigma requer ação intersetorial que integre políticas de educação, proteção social e reabilitação. Abordagens baseadas na comunidade que promovem o contato e o diálogo com as pessoas afetadas têm demonstrado impacto mensurável na redução do preconceito. A reabilitação psicossocial, a reintegração profissional e a representação positiva nos meios de comunicação devem complementar as intervenções biomédicas.32

Entre 2002 e 2005, o Programa de Eliminação do Estigma (STEP, do inglês Stigma Elimination Programme) foi desenvolvido no Nepal para abordar o estigma percebido, internalizado e vivenciado, transformando a imagem das pessoas afetadas pela hanseníase de “vítimas” em agentes de mudança, com ênfase no empoderamento. Nessa iniciativa, indivíduos afetados pela hanseníase foram treinados para atuar como facilitadores em grupos de autocuidado em suas aldeias. À medida que esses grupos se tornaram mais coesos, evoluíram para grupos de autoajuda que estabeleceram cooperativas e microempresas. Com o tempo, começaram a incluir outros indivíduos socialmente excluídos, gerando benefícios para suas comunidades e obtendo reconhecimento local. O impacto do STEP foi avaliado por meio de abordagem participativa envolvendo representantes da comunidade, membros do grupo e facilitadores do programa. Além disso, foi aplicada a Escala de Participação Social (Escala P), que demonstrou maior participação comunitária entre indivíduos anteriormente estigmatizados nas áreas onde esses grupos foram estabelecidos em comparação com aquelas onde o programa não foi implementado.40

Este estudo apresenta algumas limitações quanto ao uso de uma amostra não randomizada. O delineamento transversal não permite inferência causal, e a coleta de dados de um único centro de referência pode limitar a representatividade. No entanto, a inclusão de três estratos de amostragem e o uso de modelagem robusta ajustada fortalecem a validade e a generalização dos achados, que devem ser confirmados em outras regiões do país. Apesar de avaliar a deficiência, este estudo não considerou o efeito da face leonina e de múltiplas lesões visíveis como fatores associados ao estigma. Estudos longitudinais futuros também devem explorar as mudanças temporais na percepção do estigma após o início do tratamento e intervenções comunitárias. A avaliação do desempenho psicométrico desses instrumentos, bem como a categorização de seus escores, é necessária.

O grupo PG não representa totalmente a população brasileira, particularmente no que diz respeito à escolaridade. O nível educacional mais elevado pode, de fato, influenciar a percepção do estigma. Embora o nível de escolaridade mais elevado seja frequentemente associado a melhor literacia em saúde, os presentes achados mostraram que o nível de escolaridade mais elevado entre os contatos, e em menor grau entre os participantes da PG, estava paradoxalmente associado a escores de estigma mais elevados. Isso sugere que a educação por si só não elimina as ideias erradas ou o distanciamento social relacionados com a hanseníase.

A persistência do estigma social, apesar da cura eficaz e da informação generalizada, enfatiza a necessidade de encarar a hanseníase não apenas como uma doença infecciosa, mas como condição social marcada pela exclusão e pelo silêncio. Superar o estigma exige diálogo contínuo e baseado na comunidade, capaz de transformar o medo e o preconceito em solidariedade, passo indispensável para atingir a meta de “estigma zero” da Estratégia Global para a Hanseníase.41

O estigma relacionado à hanseníase continua sendo barreira persistente e multifacetada para o controle da doença e a inclusão social, mesmo na era do tratamento curativo. A persistência da vergonha, do ocultamento e das atitudes discriminatórias destaca que os avanços biomédicos por si só são insuficientes para eliminar as consequências sociais da doença. Para atingir os objetivos da estratégia “Hanseníase Zero” da OMS, as intervenções devem ir além da cura farmacológica e priorizar a educação, a reintegração social e o engajamento comunitário. A integração do cuidado psicossocial, das campanhas de conscientização pública e das políticas intersetoriais pode fomentar a empatia, desmantelar o preconceito e promover a plena cidadania para as pessoas afetadas pela hanseníase. Em regiões endêmicas como a Amazônia brasileira, confrontar o estigma não é apenas um imperativo ético, mas um passo essencial para a verdadeira eliminação da doença e seu legado duradouro de exclusão.17

Esses achados destacam a necessidade de estratégias de saúde pública direcionadas na região amazônica, onde o isolamento geográfico e a vulnerabilidade social sustentam a transmissão e o estigma da hanseníase. O fortalecimento da vigilância comunitária, do apoio psicossocial e da educação em saúde, especialmente por meio da atenção primária e dos agentes comunitários de saúde, pode promover a detecção precoce e a reintegração social. Ações intersetoriais que integrem saúde, educação e proteção social, como preconizado pela PNHansen, são essenciais para abordar os determinantes sociais subjacentes à persistência da hanseníase na Amazônia brasileira.

Conclusão

Este estudo demonstrou que o estigma relacionado à hanseníase não se restringe àqueles diretamente afetados pela doença, mas se estende aos contatos e à comunidade em geral, refletindo concepções culturais equivocadas e distanciamento social profundamente enraizados.

ORCID ID

Patrícia Tavares Cruz: 0009‐0009‐6816‐585X

Hélio Amante Miot: 0000‐0002‐2596‐9294

Valderiza Lourenço Pedrosa: 0000‐0002‐9169‐6116

Raquel da Mata Serique: 0009‐0006‐9625‐732X

Amanda Gabrielle dos Santos Cordeiro: 0000‐0002‐5245‐0594

Jaqueline da Silva Mendes: 0009‐0003‐5586‐907X

Susan Smith Doria: 0000‐0002‐4431‐7099

Jorge Ewerton dos Santos Sales: 0009‐0008‐9553‐166X

Alexandra de Freitas Costa: 0009‐0009‐3105‐9682

Sinésio Talhari: 0000‐0001‐9753‐6706

Aprovação ética

Este projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética da FUHAM (CAAE: 79502724.1.0000.0002).

Suporte financeiro

Este estudo foi financiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Amazonas (FAPEAM) por meio do “Programa de Apoio à Formação em Ciências Dermatológicas – PRODERM‐RH” (bolsa n° 010/2023). HAM, FAL e ST são beneficiários de bolsas de pesquisa PVN‐II da FAPEAM. PTC recebeu financiamento da FAPEAM (bolsa: POSGRAD 002/2023).

Contribuição dos autores

Patrícia Cruz: Concepção e planejamento do estudo; obtenção dos dados; análise e interpretação dos dados; elaboração e redação do manuscrito; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Sinésio Talhari: Concepção e planejamento do estudo; elaboração e redação do manuscrito; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Carolina Talhari: Elaboração e redação do manuscrito; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Valderiza Lourenço Pedrosa: Revisão da análise e interpretação dos dados; análise estatística; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito.

Hélio Miot: Concepção e planejamento do estudo; análise e interpretação dos dados; análise estatística; elaboração e redação do manuscrito; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Alexandra Costa: Obtenção dos dados; interpretação dos dados; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Jorge Sales: Obtenção dos dados; interpretação dos dados; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Susan Doria: Obtenção dos dados; interpretação dos dados; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Raquel Serique: Obtenção dos dados; interpretação dos dados; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Amanda Cordeiro: Obtenção dos dados; interpretação dos dados; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Jaqueline da Silva Mendes: Obtenção dos dados; interpretação dos dados; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Disponibilidade de dados de pesquisa

Todo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo foi publicado no próprio artigo.

Conflito de interesses

Nenhum.

Editor

Sílvio Alencar Marques

Referências
[1]
J.C. Lastoria, M.A. Abreu.
Leprosy: review of the epidemiological, clinical, and etiopathogenic aspects – part 1.
An Bras Dermatol., 89 (2014), pp. 205-218
[2]
S.P. Rathod, A. Jagati, P. Chowdhary.
Disabilities in leprosy: an open, retrospective analyses of institutional records.
An Bras Dermatol., 95 (2020), pp. 52-56
[3]
L.A.R. Froes Junior, M.N. Sotto, M.A.B. Trindade.
Leprosy in the 21st century: a comprehensive review of immunological mechanisms, diagnosis, and treatment.
Rev Inst Med Trop Sao Paulo., 67 (2025), pp. e74
[4]
M.G. Araujo.
Hanseníase no Brasil [Leprosy in Brazil].
Rev Soc Bras Med Trop., 36 (2003), pp. 373-382
[5]
M.A. Gonzalez Prendes, R. Ibarra Perez.
Brevisimo resumen de la Historia de la lepra en el Brasil (de H.C. de Souza‐Araujo) periodo republicano, 1889‐1946 [Brief summary of the History of leprosy in Brazil (H.C. de Souza‐Araujo) republican period, 1889‐1946].
Rev Sifilogr Leprolog Dermatol., 5 (1948), pp. 213-227
[6]
Brasil.
Ministério da Saúde. Diretrizes para vigilância, atenção e eliminação da hanseníase como problema de saúde pública: manual técnico‐operacional.
Ministério da Saúde, (2016),
[7]
A.S. Sczmanski, L. Pazin, T.M. Sakae, J. Mazon.
Analysis of the clinical and epidemiological profile of leprosy in Brazil and major regions.
An Bras Dermatol., 100 (2025), pp. 501127
[8]
F. Naaz, P.S. Mohanty, A.K. Bansal, D. Kumar, U.D. Gupta.
Challenges beyond elimination in leprosy.
Int J Mycobacteriol., 6 (2017), pp. 222-228
[9]
D.M. Scollard, L.B. Adams, T.P. Gillis, J.L. Krahenbuhl, R.W. Truman, D.L. Williams.
The continuing challenges of leprosy.
Clin Microbiol Rev., 19 (2006), pp. 338-381
[10]
O. Kazeem, T. Adegun.
Leprosy stigma: ironing out the creases.
Lepr Rev., 82 (2011), pp. 103-108
[11]
P.W. Corrigan, K. Nieweglowski, S.B. Morris.
How do americans perceive the stigma of leprosy?.
Psychol Health Med., 28 (2023), pp. 2699-2712
[12]
H.K. Sagar, H.S. Pawar.
Stigma in leprosy‐are we doing enough?.
Am J Trop Med Hyg., 111 (2024), pp. 713
[13]
mondiale de la Santé O, World Health Organization. [Global leprosy (Hansen disease) update, 2021: moving towards interruption of transmission] Situation de la lèpre (maladie de Hansen) dans le monde, 2021: vers l’interruption de la transmission. Wkly epidemiol rec. 2022:429‐50.[French.].
[14]
M.S. Borenstein, M.I. Padilha, E. Costa, V.R. Gregorio, A.M. Koerich, D.L. Ribas.
Hanseníase: estigma e preconceito vivenciados por pacientes institucionalizados em Santa Catarina (1940‐1960) [Leprosy: stigma and prejudice lived by institucionalized patients in Santa Catarina State, Brazil (1940‐1960)].
Rev Bras Enferm., 61 (2008),
[15]
M.G. Weiss, J. Ramakrishna, D. Somma.
Health‐related stigma: rethinking concepts and interventions.
Psychol Health Med., 11 (2006), pp. 277-287
[16]
M.G. Weiss, D.R. Doongaji, S. Siddhartha, D. Wypij, S. Pathare, M. Bhatawdekar, et al.
The explanatory model interview catalogue (EMIC). Contribution to cross‐cultural research methods from a study of leprosy and mental health.
Br J Psychiatry., 160 (1992), pp. 819-830
[17]
S. Sermrittirong, W.H. Van Brakel.
Stigma in leprosy: concepts, causes and determinants.
Lepr Rev., 85 (2014), pp. 36-47
[18]
F. Morgado, E. Silveira, A.M. Sales, L.P.R.D. Nascimento, E.N. Sarno, J.A.D.C. Nery, et al.
Cross‐cultural adaptation of the EMIC stigma scale for people with leprosy in Brazil.
Rev Saude Publica., 51 (2017), pp. 80
[19]
H.X. Oliveira, M. Pinto, A. Ramos, J.C. Barbosa.
Guia de aplicação das escalas de estigma (EMIC).
Universidade Federal do Ceará, (2019),
[20]
H.A. Miot.
Assessing normality of data in clinical and experimental trials.
J Vasc Bras., 16 (2017), pp. 88-91
[21]
H.A. Miot.
Analysis of ordinal data in clinical and experimental studies.
J Vasc Bras., 19 (2020),
[22]
A.C. Miola, H.A. Miot.
Comparing categorical variables in clinical and experimental studies.
J Vasc Bras., 21 (2022),
[23]
T.H. Carvalho, A.J. de Oliveira Monteiro Neto, L.A. Lins, M.A. Alencar de Oliveira, M.H. Char, et al.
Revisiting a century of dermatology: an analysis of the themes in the articles of anais brasileiros de dermatologia (1925‐2025).
An Bras Dermatol., 100 (2025), pp. 501197
[24]
S. Epskamp, D. Borsboom, E.I. Fried.
Estimating psychological networks and their accuracy: a tutorial paper.
Behav Res Methods., 50 (2018), pp. 195-212
[25]
M.H. Katz.
Multivariable analysis: a practical guide for clinicians and public health researchers.
Cambridge University Press, (2011),
[26]
I. Trizano-Hermosilla, J.M. Alvarado.
Best alternatives to cronbach's alpha reliability in realistic conditions: congeneric and asymmetrical measurements.
Front Psychol., 7 (2016), pp. 769
[27]
F. Samejima.
Graded response models.
Handbook of item response theory, pp. 95-107
[28]
A.C. Miola, H.A. Miot.
p‐value and effect‐size in clinical and experimental studies.
J Vasc Bras., 20 (2021),
[29]
F. Frota da Rocha Morgado, E.M. Kopp Xavier da Silveira, L. Pinheiro Rodrigues do Nascimento, A.M. Sales, J.A. da Costa Nery, E. Nunes Sarno, et al.
Psychometric assessment of the EMIC stigma scale for brazilians affected by leprosy.
PLoS One., 15 (2020),
[30]
G. Scambler.
Health‐related stigma.
Sociol Health Illn., 31 (2009), pp. 441-455
[31]
Brasil.
Ministério da Saúde. Estratégia Nacional de Enfrentamento da Hanseníase 2024‐2030.
Ministério da Saúde, (2024),
[32]
M. Willis, A. Fastenau, S. Penna, G. Klabbers.
Interventions to reduce leprosy related stigma: a systematic review.
PLOS Glob Public Health., 4 (2024),
[33]
A. Diansasnita, A. Azzahra, A. Thohar, A. Dewi, H. Fahrun, R. Fidela, et al.
The role of social media to eradicate leprosy stigma: tertiary prevention for enhanced lives.
Inovasi Lokal., 2 (2024), pp. 58-66
[34]
P. Barkataki, S. Kumar, P.S. Rao.
Knowledge of and attitudes to leprosy among patients and community members: a comparative study in Uttar Pradesh, India.
Lepr Rev., 77 (2006), pp. 62-68
[35]
B. Adhikari, N. Kaehler, R.S. Chapman, S. Raut, P. Roche.
Factors affecting perceived stigma in leprosy affected persons in western Nepal.
PLoS Negl Trop Dis., 8 (2014), pp. e2940
[36]
Guedes TRdMT.
Fatores associados à percepção de estigma entre pacientes com hanseníase [Dissertation].
Universidade de São Paulo, (2024),
[37]
J.R.I. Dijkstra, W.H. Van brakel, M. van Elteren.
Gender and leprosy‐related stigma in endemic areas: a systematic review.
Lepr Rev., 88 (2017), pp. 419-440
[38]
S. Rao, V. Garole, S. Walawalkar, S. Khot, N. Karandikar.
Gender differentials in the social impact of leprosy.
Lepr Rev., 67 (1996), pp. 190-199
[39]
A. Faatoese, S. Sikaleti, P. Priest, S. Chambers.
Knowledge and attitudes to leprosy of pacific people living in New Zealand.
Lepr Rev., 87 (2016), pp. 368-377
[40]
K. Jha, R.K. Choudhary, M. Shrestha.
Two former leprosy patients leading social transformation. A qualitative study.
Lepr Rev., 95 (2024), pp. e2024069
[41]
World Health Organization.
Towards zero leprosy: global Leprosy (Hansen's disease) Strategy 2021‐2030. Towards zero leprosy: global leprosy (Hansen's disease) strategy 2021‐2030.
World Health Organization, Regional Office for South‐East Asia, (2017),

Como citar este artigo: Cruz PT, Miot HA, Talhari C, Pedrosa VL, Serique RM, Cordeiro AGS, et al. Stigma associated with leprosy among patients, contacts, and the general population in an endemic region of Brazil. An Bras Dermatol. 2026;101:501301.

Trabalho realizado na Fundação Hospitalar Alfredo da Matta, Manaus, AM, Brasil.

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