Dermatoses crônicas e recorrentes impactam o bem‐estar físico, psíquico e social dos pacientes, podendo acarretar danos irreversíveis no decorrer de sua existência. Com base nessa observação, o conceito de “incapacidades acumuladas no transcurso da vida” ou “cumulative life course impairment” (CLCI) foi estabelecido, objetivando avaliar as principais incapacidades acumuladas durante a vida dos pacientes, compreender o impacto progressivo de certas doenças, identificar os indivíduos com maior propensão de ser afetados e assim estabelecer estratégias de enfrentamento apropriadas para cada paciente.

A psoríase caracteriza a doença dermatológica mais estudada em relação ao impacto na qualidade de vida e às CLCI. Por outro lado, várias outras doenças inflamatórias crônicas, como dermatite atópica, hidradenite supurativa e alopecia areata, também têm sido avaliadas em relação à magnitude do prejuízo sobre a vida dos pacientes.1,2

Por sua vez, projetos recentes objetivam estabelecer ferramentas de avaliação adequadas para mensurar a CLCI, identificar os indivíduos com maior propensão a desenvolver incapacidades irreversíveis associadas às diferentes doenças crônicas e estabelecer as melhores estratégias de enfrentamento.3,4

O presente artigo visa definir objetivamente o que é o impacto cumulativo na vida, quem está sob maior risco de ser afetado por ele e qual o papel do médico dermatologista na assistência multidisciplinar ao paciente com doenças dermatológicas crônicas.

O conceito de CLCI tem suas raízes nas áreas da psicologia e da sociologia com base na análise dos fatores que influenciam negativamente a vida dos pacientes portadores de doenças crônicas e como fatores protetores e fatores de risco podem interagir.4

A diferença mais marcante entre CLCI e os estudos de qualidade de vida relacionados à saúde – os chamados estudos de health related quality of life (HRQoL) – está no fato de estes últimos avaliarem o impacto da doença sobre a qualidade de vida de modo transversal ou apenas durante um curto espaço de tempo enquanto a CLCI objetiva analisar de maneira longitudinal o impacto ao longo da vida dos pacientes.

Kimball et al. (2010) aplicaram de maneira original o conceito de CLCI aos pacientes com psoríase, contrabalançando não somente o estigma associado à doença, que acaba por impactar a autopercepção, a autoconfiança e o comportamento individual mas também as comorbidades físicas (artrite psoriásica, síndrome metabólica e doença cardiovascular etc.), as comorbidades psicológicas (ansiedade, depressão e ideação suicida) com as estratégias que possam ter efeito modulador sobre tal incapacidade, como condutas terapêuticas adequadas, suporte social de parentes, amigos e colegas de trabalho e grupos de apoio ao paciente.5

Discutiremos, a seguir, os principais fatores envolvidos com o conceito de CLCI, suas possíveis interações e o papel do dermatologista na assistência multidisciplinar ao paciente com doenças dermatológicas crônicas.

A identificação de fatores de risco para CLCI baseia‐se no achado de um ou vários parâmetros confiáveis e válidos que podem prever os resultados de longo prazo da doença sobre o curso da vida do indivíduo. No entanto, ainda não há um instrumento validado para a avaliação da CLCI.6

O impacto da psoríase sobre a CLCI depende da combinação de vários fatores; os principais são assim classificados:

Fatores relacionados à psoríase: idade de início precoce; físicas: prurido, dor, artrite (gravidade da doença); falta de tratamento ou dificuldades com o tratamento adequado.

Fatores relacionados às comorbidades: psicológicas: depressão, ansiedade, abuso de substâncias; físicas: obesidade, doenças cardiovasculares, intestinais e outras.

Fatores sociais: estigmatização; personalidade, mecanismos de enfrentamento, suporte social e tratamento; baixa escolaridade, menos oportunidades de formação e de trabalho; menor ganho financeiro.

O efeito cumulativo das exposições (psoríase, estigmatização, comorbidades físicas e psicológicas) que ocorrem em momentos pontuais ao longo da vida de uma pessoa somam‐se até prejudicar o potencial de ter uma vida plena e feliz.5

Uma revisão sistemática da literatura para mapear os fatores de risco para CLCI na psoríase mostrou que 13 fatores de risco foram explorados.1

A maior gravidade da doença é um fator de risco para pior saúde geral, desenvolvendo depressão e outros transtornos psiquiátricos e mais comorbidades, como distúrbios cardiovasculares e malignidades. Por sua vez, distúrbios cardiovasculares e diabetes são fatores de risco para outros problemas, como disfunção sexual. Sexo feminino, idade mais jovem e mais avançada, início precoce da doença, baixa escolaridade, tabagismo e tratamento sistêmico, assim como elevado número de internações e pior saúde geral, são fatores que geram grande e acumulativa carga psicológica ao longo do tempo.1,7,8

Doenças crônicas têm grande impacto sobre decisões críticas na vida das pessoas. Um estudo com 50 pacientes com doenças dermatológicas crônicas, incluindo 16 pacientes com psoríase, mostrou que a dermatose influenciou a escolha profissional em 66%, relacionamentos em 52%, educação em 44%, mudança para o exterior em 32%, ter filhos em 22%, habitação em 14% e mudança para outra cidade em 12%.9–11

A CLCI é diretamente influenciada pelo momento do início da psoríase, segundo teoria da epidemiologia do curso de vida, que postula que o efeito exercido pelas exposições sobre o resultado de saúde depende do momento da exposição. Em alguns casos, uma exposição só pode ter efeito se ocorre durante um período crítico de desenvolvimento e esse efeito pode ser irreversível.12

Os conceitos de períodos sensíveis e críticos também se aplicam. O início precoce da psoríase durante a adolescência (período crítico) e início da idade adulta (período sensível), quando os pacientes estão consolidando sua personalidade, estabelecendo contatos sociais, decidindo sobre ensino superior e planejamento de carreiras, causarão impacto maior ao longo da vida.13

Da mesma maneira, exposição a comorbidades, como artrite psoriásica durante o período sensível do início da idade adulta, pode resultar em rendimentos mais baixos (p. ex., necessidade de mudar carreira ou se aposentar antecipadamente), levando a outras exposições, como ansiedade, comprometimento da vida social, depressão, piora dos sintomas e baixa adesão a acompanhamento médico e tratamento, todos dos quais interagem de maneira cumulativa.14

Artrite psoriásica é condição comum entre pacientes com psoríase, com prevalência estimada entre 24% e 33%, podendo debilitar ainda mais fisicamente os indivíduos. O comprometimento da qualidade de vida desses pacientes é muito maior em relação a pacientes com psoríase sem doença articular.15–17

Estigmatização, segundo dicionário da língua portuguesa, significa ação ou efeito de estigmatizar, de marcar com estigma, com ferro quente. O termo é usado para definir o ato de marcar negativamente algo ou alguém18 e envolve a atribuição de percepções biológicas ou sociais de descrédito a uma pessoa, distinguindo uma pessoa das outras de uma sociedade. O sentimento de estigmatização é comum em pacientes dermatológicos, como psoríase, vitiligo e hanseníase.19

Uma pesquisa com 8.338 pacientes com psoríase de 31países mostrou que 84% experimentaram discriminação relacionada à psoríase, que repercutiram negativamente no trabalho e na saúde geral. Pacientes com psoríase podem apresentar dificuldades sociais e psicológicas em suas vidas diárias, especialmente quando precisam expor o corpo.20

A estigmatização social enfrentada pelos pacientes com psoríase é maior do que para outras doenças de pele, causando graves distúrbios emocionais ao longo da vida. A presença de lesões em áreas visíveis pode levar à rejeição aberta por outras pessoas, o que inibe frequentar ambientes públicos e ter interações sociais.19

Estudos de ressonância nuclear magnética mostram que os cérebros de pacientes com psoríase têm respostas atenuadas a imagens faciais de nojo. Os pacientes tornam‐se habituados à rejeição e são mais sensíveis às atitudes negativas das pessoas ao seu redor.21

A autoimagem e a autoconfiança dos pacientes com psoríase ficam cada vez mais abaladas ao longo do tempo. Os relacionamentos podem ser afetados negativamente e estudos mostram comprometimento da qualidade de vida também dos familiares da pessoa com psoríase.22

Os pacientes tendem a ter ansiedade relacionada às relações sexuais, independentemente da gravidade da doença. Quase metade dos pacientes com psoríase se sente pouco atraente, tem dificuldade no casamento e maiores índices de divórcio.23

A decisão de casar e ter filhos é mais um fator que contribui para uma vida completa e pode influenciar a CLCI, principalmente para mulheres jovens. Há preocupações como risco de os descendentes terem a doença, medo de agravar a doença na gravidez, de ter complicação para o feto durante o tratamento e de ter que parar o tratamento pelo risco de teratogenicidade.12

Estigmatização, redução da autoconfiança, evasão de lugares públicos e disfunção de relacionamento se combinam para criar um ambiente social hostil, causando comorbidades psicológicas. Os dados mostram ansiedade e depressão em grande porcentagem dos pacientes, independentemente da gravidade da doença. É preocupante a taxa alta de ideação suicida em até 10% dos pacientes com psoríase. A angústia mental muitas vezes não diminui com o desaparecimento das lesões cutâneas, o que mostra que o tratamento adequado pode não ser suficiente para controle desse fator.24–29 Diferentes estudos em populações brasileiras mostram prevalências de 19% de depressão e 36% de ansiedade, e de até 69,8% de ambas em pacientes com artrite psoriásica.30–32

Um estudo com 1.125 pacientes mostrou que a gravidade da psoríase foi significantemente associada à presença de inatividade física e dor, ansiedade e depressão.33

A associação entre psoríase e transtornos depressivos do humor pode ser responsável pela alta frequência de comportamentos desadaptativos, como fobia social, tabagismo e alcoolismo. A gravidade da psoríase e a rejeição psicossocial, ansiedade e depressão têm sido associadas ao aumento do uso de álcool pelos pacientes. Pacientes com psoríase têm maior probabilidade de continuar fumando com a idade. O tabagismo e o alcoolismo agravam as comorbidades e aumentam a morbimortalidade da doença, reduzem a adesão ao tratamento e alimentam o ciclo vicioso. Mudanças de estilo de vida, dietas de restrição, entre outras, podem ser mais um fator estressante também ao paciente.34

Há efeitos negativos na questão econômica da vida dos pacientes com psoríase. O aumento da gravidade da psoríase está relacionado a menor renda e menor probabilidade de estar empregado em tempo integral. O acesso a cuidados de saúde também pode ser afetado negativamente pela presença da doença e capacidade de ter bom desempenho profissional. Finlay e Coles demonstraram que um terço dos pacientes desempregados atribuem o fato de não trabalhar à sua psoríase.35

Aqueles que estão empregados relatam mais dias de trabalho perdidos e diminuição da produtividade em relação aos não psoriásicos. Mais de 20% dos pacientes relatam que a psoríase afetou sua escolha de carreira.34,36–39

Em estudo brasileiro, o custo anual estimado por paciente com psoríase foi de US$ 4.034. Os custos médicos diretos representaram 87,7% dessa estimativa.32

Uma compilação dos diferentes fatores que influenciam as CLCI e suas respectivas implicações encontram‐se listadas na tabela 1.40

A CLCI postula que o modo de encarar a doença, ou seja, as estratégias de enfrentamento, podem ter efeito moderador sobre o impacto cumulativo da psoríase. Estratégias de enfrentamento adaptativas (p. ex., apoio social, busca de informações e adesão aos regimes de tratamento) podem reduzir o fardo da doença. Estratégias de enfrentamento negativas (p. ex., desengajamento comportamental, expressar emoções, negação e uso de álcool ou substâncias) podem ter impacto na qualidade de vida, morbidade e mortalidade associada à doença.

O modo de encarar a doença interage com esferas biopsicossociais ao longo do tempo e pode ter efeito positivo ou negativo sobre o impacto cumulativo da psoríase – p. ex., levando à negação ou vitimização em relação à doença.5,40–42

Os benefícios do enfrentamento positivo e bem ajustado, quando comparados às estratégias de enfrentamento negativas e passivas contraprodutivas em longo prazo, encontram‐se esquematizadas na figura 1.

Figura 1.

Benefícios do enfrentamento positivo e bem ajustado versus estratégias de enfrentamento negativas e passivas contraprodutivas em longo prazo.4,25

(0,17MB).

Inicialmente, há que se identificar grupos mais vulneráveis e os principais fatores de risco para a ocorrência de prejuízo(s).5

Como a CLCI é mais abrangente do que as dimensões clássicas da qualidade de vida (física, social e psicológica), sua avaliação deve ser fundamentalmente individualizada, e consequentemente, o tratamento será customizado.40 O impacto da saúde na qualidade de vida pode ser reduzido ao longo do tempo, sugerindo que pacientes podem ajustar seus padrões e valores internos para acomodar as realidades de sua condição, contrariamente ao impacto cumulativo na vida, que abrange status econômico, social, empregabilidade e familiar do paciente.14,40

O tratamento apropriado e precoce da doença pode ter papel preventivo e permitir que o indivíduo alcance potencial de vida plena.4 Nesses pacientes, a orientação da necessidade de apoio social, fontes seguras de informações e adesão aos regimes de tratamento são cruciais e podem, inclusive, prevenir estratégias desajustadas de enfrentamento, como consumo de álcool e tabagismo.1,34

Entender a perspectiva do paciente diante da doença, esclarecer benefícios e limitações de dietas e tratamentos alternativos pode também evitar estratégias não comprovadas ou ineficazes. Sabe‐se que até 51% dos pacientes com psoríase relatam o uso de medicina complementar e alternativa (CAM) em seu regime de tratamento, porém estudos sugerem que até 42,3% não informaram isso ao médico.43 No cenário brasileiro, sabe‐se que há uma invisibilidade da CAM, que é prejudicial não só ao conhecimento científico, mas também aos pacientes, que frequentemente não revelam as outras formas de cuidado que utilizam, assumindo os riscos com o propósito de não se expor a mais humilhações sociais.44

Ademais, inquérito identificou que apenas 26% dos pacientes com psoríase grave foram tratados com terapia sistêmica, fototerapia, ou ambos, enquanto 35% receberam terapia tópica e 39% estavam sem tratamento, o que mostra que a psoríase persiste uma doença subtratada.45 Sabe‐se também que, a despeito de conhecidas há décadas, as comorbidades da psoríase costumam ser subdiagnosticadas e também subtratadas.46

Considerando ambos os componentes que somados levam à CLCI, dividimos estratégias possíveis para cada um deles.

Papel do dermatologista no aspecto biomédico

• 1.

  Tratamento da psoríase de acordo com metas locais.

  • 1.1

    Para psoríase vulgar, alcance de PASI mínimo 75 em pacientes em terapias sistêmicas, idealmente PASI 90 ou PASI absoluto <3, segundo consenso de psoríase da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), em pacientes em uso de imunobiológicos.47

  • 1.2

    Vigilância e tratamento assertivo de áreas especiais, associadas a maior chance de impacto na qualidade de vida.47

  • 1.3

    Diagnóstico precoce da psoríase pustulosa, acompanhamento intensivo e rápido tratamento como estratégias para minimização do risco de hospitalização e óbito.53

• 2.

  Avaliação global da saúde mental e detecção de comorbidades – ansiedade, depressão, espectro de suicidabilidade.29

• 3.

  3. Detecção precoce da artrite psoriásica – uso de questionários de screening ou avaliação periódica rotineira de sinais e sintomas articulares.54

• 4.

  Detecção de outras comorbidades que possam influenciar na escolha ou antecipação do uso de imunobiológicos: hidradenite supurativa, esclerose múltipla, insuficiência cardíaca, doença inflamatória intestinal, uveíte, obesidade, neoplasias, infecções e lúpus.1

• 5.

  Detecção de comorbidades associadas a risco cardiovascular ou anos potenciais de vida perdidos – síndrome metabólica, obesidade, diabetes, doença cardio ou cerebrovascular, disfunção erétil.55

• 6.

  Identificação de fatores de risco associados ao estilo de vida e estratégias inadequadas de enfrentamento – tabagismo e etilismo – e screening mais rigoroso de depressão e ansiedade em pacientes com problemas com etilismo.5

• 7.

  Monitorização de comorbidades associadas à toxicidade terapêutica da psoríase.29

Essas estratégias podem ser utilizadas nos diversos momentos listados na figura 2, vivenciados frequentemente por portadores de psoríase, notadamente em suas formas mais graves, revestidas de caráter multissistêmico e com maior potencial de comorbidades clássicas, emergentes, relacionadas ao tratamento e ao estilo de vida.29

Figura 2.

Múltiplas oportunidades de intervenções em diferentes domínios que promovem elevadas incapacidades acumuladas no transcurso da vida (vermelho) e o papel do dermatologista (verde) em reduzir potenciais danos irreversíveis em período crítico de desenvolvimento (infância e adolescência, amarelo) para toda a vida.

(0,47MB).

No intuito de minimizar e combater os fatores prejudiciais decorrentes do estigma e da incapacidade física e psicológica inerentes à diferentes doenças dermatológicas crônicas, e que podem se acumular de maneira irreversível no curso da vida dos pacientes, diferentes estratégias devem sempre ser consideradas. A necessidade de avaliação individualizada e multidisciplinar, a escolha de tratamentos apropriados e precoces, bem como a orientação da necessidade de apoio social, fontes seguras de informações e adesão aos regimes de tratamento são fundamentais para se alcançar vivência plena, intensa e adequada. Destacamos a importância de que hospitais universitários, sem exceção, tenham ambulatórios específicos para o atendimento e acompanhamento desses pacientes, bem como a relevância do pertencimento a grupo de pacientes, possibilitando o apoio mútuo e a troca de experiências, tudo isso na linha de conscientizar e minorar o impacto da CLCI.

Nenhum.

Ricardo Romiti: Concepção e o desenho do estudo; levantamento dos dados, ou análise e interpretação dos dados; análise estatística; redação do artigo ou revisão crítica do conteúdo intelectual importante; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; participação intelectual em conduta propedêutica e/ou terapêutica de casos estudados; revisão crítica da literatura; aprovação final da versão final do manuscrito.

Renata Ferreira Magalhães: Concepção e o desenho do estudo; levantamento dos dados, ou análise e interpretação dos dados; análise estatística; redação do artigo ou revisão crítica do conteúdo intelectual importante; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; participação intelectual em conduta propedêutica e/ou terapêutica de casos estudados; revisão crítica da literatura; aprovação final da versão final do manuscrito.

Gleison Vieira Duarte: Concepção e o desenho do estudo; levantamento dos dados, ou análise e interpretação dos dados; análise estatística; redação do artigo ou revisão crítica do conteúdo intelectual importante; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; participação intelectual em conduta propedêutica e/ou terapêutica de casos estudados; revisão crítica da literatura; aprovação final da versão final do manuscrito.

Ricardo Romitti: É/atuou como consultor científico, palestrante, ou investigador de estudos clínicos para Abbvie, Boehringer‐Ingelheim, Eli‐Lilly, Janssen, Leo‐Pharma, Galderma, Sanofi, Novartis, Pfizer, UCB.

Renata Ferreira Magalhães: É/atuou como consultora científica, palestrante, ou investigador de estudos clínicos para Abbvie, Eli‐Lilly, Janssen, Leo‐Pharma, Galderma, Sanofi, Novartis, Pfizer.

Gleison Vieira Duarte: É/atuou como consultor científico, palestrante, ou investigador de estudos clínicos para Abbvie, Bayer, Janssen, Leo‐Pharma, Galderma, Novartis, Pfizer e UCB.